Temores sobre la privacidad del ADN mientras 23andMe planea hacer público su acuerdo con Richard Branson | Protección de Datos


La empresa de pruebas genéticas 23andMe se hará pública a través de una asociación con una firma respaldada por el multimillonario Richard Branson, en un acuerdo que ha generado nuevas preguntas sobre la privacidad de la información de millones de clientes.

Lanzado en 2006, 23andMe vende pruebas para determinar la ascendencia genética de los consumidores y el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades, utilizando muestras de saliva enviadas por correo.

Los defensores de la privacidad y los investigadores han expresado durante mucho tiempo su preocupación por una empresa con fines de lucro que posee los datos genéticos de millones de personas, temores que solo se han intensificado con la noticia de la asociación.

«La pregunta en todas las situaciones como esta es a dónde van los datos y por qué estas diferentes empresas e inversores tienen un interés financiero en sus datos genéticos», dijo Jennifer King, especialista en privacidad del Instituto de Stanford para la Inteligencia Synthetic Centrada en el Ser humano que ha estudió 23andMe.

23andMe y la empresa de Branson se asociarán a través de una empresa de adquisición de propósito especial (Spac), también conocida como empresa de cheques en blanco. Dichas empresas son creadas por inversores con el único propósito de obtener cash como alternativa al proceso tradicional de OPI, en el que se obtiene funds antes de que una empresa se haga pública. Se espera que la adquisición se cierre en el segundo trimestre, luego de lo cual la compañía comenzará a cotizar en la bolsa de valores de Nueva York con el símbolo de cotización ME.

Branson y Anne Wojcicki, directora ejecutiva y cofundadora de 23andMe, donaron cada una $ 25 millones al fondo Spac de $ 250 millones. La fusión valoró a la compañía, con su foundation de datos del genoma de 10 millones de clientes, en $ 3.5 mil millones, incluida la deuda. Según un vocero, los accionistas de 23andMe retienen el 81% de la propiedad de la empresa combinada y su programa de investigación seguirá siendo supervisado por una junta de revisión institucional independiente.

En una presentación del Virgin Acquisition Team anunciando el acuerdo, la firma dijo que la investigación y los tratamientos de salud ofrecidos por 23andMe representaban el mayor valor a largo plazo para sus inversores. El grupo citó el “vasto conjunto de datos patentados” de ADN que permitiría a Virgin “desbloquear flujos de ingresos en salud digital, terapéutica y más”.

La presentación también señaló que productos como un servicio de suscripción con información sobre la salud podrían ser el futuro de 23andMe.

Ese cambio de las pruebas de ascendencia a las pruebas de salud en 23andMe ha estado en marcha durante un tiempo. Wojcicki le dijo al Wall Road Journal la semana pasada que la línea principal de pruebas de ascendencia de su producto se había debilitado en los últimos años. «Hay absolutamente esa desaceleración», dijo al periódico con respecto al cambio de 23andMe en el mercado de la salud. «Siempre hemos visto la salud como una oportunidad mucho más grande».

La compañia también ha compartido datos de usuario con GlaxoSmithKline para su uso en el desarrollo de fármacos. Y a partir de 2018, 23andMe estaba bajo investigación de la FTC por sus prácticas de privacidad. No está claro dónde se encuentra el caso, ya que la FTC no comenta sobre las investigaciones en curso.

Un portavoz de 23andMe le dijo a The Guardian que todas sus muestras de ADN se procesaron en los EE. UU. Y que no compartió los datos del cliente con ningún tercero “sin el consentimiento explícito y por separado del cliente”. Los clientes pueden optar por que su muestra de ADN sea destruida o almacenada en el laboratorio de 23andMe, y pueden cerrar sus cuentas en cualquier momento.

“No se comparten datos de clientes con Virgin ni con nadie más como parte de la transacción propuesta”, dijo el portavoz.

23andMe afirma que los datos del usuario solo se comparten fuera de la empresa a través de acuerdos de participación (el 80% de los usuarios optan por la investigación) y dice que los datos solo se comparten cuando están anonimizados y en conjunto. De la empresa declaracion de privacidad señala que en el caso de una fusión, los datos de los clientes «permanecerían sujetos a las promesas hechas en cualquier declaración de privacidad preexistente».

La explosión en el acceso a las pruebas de ADN ha tenido una serie de efectos no deseados en la privacidad, incluida la revelación de secretos familiares, uniendo a los hijos de previamente anónimo donantes de esperma y resolviendo décadas casos fríos. Algunas empresas de ADN según se informa compartió datos con el FBI. Liderazgo del Pentágono ha animado El own militar no debe realizar las pruebas de 23andMe por motivos de privacidad. Por la naturaleza del ADN, un usuario que realiza una prueba también comparte conocimientos sobre sus antepasados ​​e hijos.

Incluso si 23andMe prioriza la privacidad del consumidor, el riesgo de que otros accedan a los datos en una brecha de seguridad podría ser catastrófico, dijo Greg Touhill, profesor de ciberseguridad en el Heinz School de la Universidad Carnegie Mellon.

Los incidentes en otras empresas de ADN muestran que este riesgo no es teórico: en 2019 un violación de un sitio web de genética expuso los datos de ADN de más de 1 millón de personas.

«Las implicaciones de ciberseguridad con respecto a la protección de estos datos son enormes», dijo Touhill. “Si su computadora es pirateada, puede cambiar sus contraseñas. No puedes cambiar tu ADN «.

23andMe toma una serie de medidas de seguridad intensivas para mantener los datos seguros, dijo su portavoz. Su sistema de gestión de la información ha sido certificado bajo tres estándares de seguridad independientes diferentes y todos los datos están encriptados en tránsito. La empresa también almacena información individual e identificable del cliente (como nombre y correo electrónico) por separado de los datos de ADN.



Enlace a la noticia original